웃기만 해도 피부가 타는 듯한 고통… 정체불명 알레르기

영국의 한 여성이 원인 모를 알레르기에 6년째 시달리고 있다고 호소했다. 웃기만 해도 얼굴에 염산이 쏟아지는 듯한 극심한 통증을 겪고 있다고 했다.

베스 찬가리디스(21)는 지난 3월 자신의 소셜미디어(SNS)를 통해 “알레르기 증상이 악화됐고, 최근 호흡 곤란 증세로 병원에 긴급히 이송돼 응급수술을 받는 상황에 놓였다”고 밝혔다.

그는 15세에 처음 얼굴에 발진이 생긴 뒤, 피부가 갈라지고 진물이 흐르는 증세가 나타나기 시작했다. 병원에서 진료를 받았으나 단순 알레르기 연고만 처방받고 귀가했다.

이후 상태는 점차 악화됐고, 현재는 웃거나 울기만 해도 피부에 타는 듯한 상처가 생길 정도가 됐다.

베스는 “그림을 그리다가 웃음이 나왔을 뿐인데 갑자기 비명을 지를 정도로 고통스러웠다”며 “눈물이 흐르기만 해도 피부가 찢어지는 느낌”이라고 말했다.

여전히 병명은 밝혀지지 않았으며, 향이 강한 음식 냄새에도 심한 알레르기 반응을 보였다.

대부분의 시간을 실내에서 보냈으며, 외출 시에는 휠체어를 사용해야만 했다. 연인과 외식을 한 번도 해보지 못할 정도로 일상에 큰 제약을 받고 있다.

그는 음식물 알레르기와 심각한 소화기 문제로 인해 일반적인 경구 섭취(입으로 먹는 것)가 불가능한 상태가 됐다. 때문에 의료진은 영양 공급을 위해 위루관(PEG)을 삽입했다.

고통은 피부 발진에서 끝나지 않았다. 지난 3월 위루관 부위에 발생한 감염이 복부 전체로 퍼지면서 폐를 압박했고, 심각한 호흡 장애를 유발했다.

의료진은 감염이 전신으로 확산된 것을 확인하고 즉시 복강 내 염증 부위를 절개·세척하는 수술을 진행했다. 

현재 그는 복부에 3개의 배액관, 구토 방지용 튜브, 도뇨관 등을 장착한 채 회복 중이다. 극심한 통증 탓에 움직임이 거의 불가능하며, 정신적 스트레스도 큰 상태다.

감염 초기에는 단순한 이상 반응으로 여겨졌지만, 결과적으로 생명을 위협하는 위중한 상태로 번졌다.

그는 “신체적 고통이 크지만 포기하지 않고 이겨낼 것”이라며 “비슷한 고통을 겪는 이들과 연대하고 싶다”고 뜻을 밝혔다.

최강주 기자 gamja822@donga.com