“딸, 생일 선물로 뭐가 받고 싶니?” “그냥 죽고 싶어요.”
잉글랜드 링컨셔에 사는 11세 소녀 이마르니 초두리(Imarni Chowdhury)는 어린시절부터 간질성방광염이라는 난치병을 앓고 있습니다.
간실성방광염은 극심한 방광통, 방광궤양 등 증상과 혈뇨를 동반하는 난치병입니다. 발병원인은 정확히 밝혀지지 않았고, 보통 30~40대 여성에게서 더 많이 나타나는 질환으로 이마르니 같이 어린아이에게 발병하는 것은 흔치 않은 일입니다. 뿐만 아니라 간질과 기면증 증상도 있습니다.
이마르니의 아버지 라만 초두리(Rahman Chowdhury)는 그림즈비라이브와의 인터뷰를 통해 딸의 상태에 대해 좀 더 자세히 설명했습니다. 소변줄을 차고 다량의 진통제를 복용함에도 불구하고 딸의 고통이 극심하다는 것입니다. 그는 딸이 3도 화상, 혹은 암 4기 환자들과 비슷한 정도의 고통을 받고 있다고 말했습니다.
그리고 충격적인 이야기를 덧붙였습니다. “딸에게 ’다음주 (12세) 생일 때 무슨 선물이 갖고 싶니’라고 물었을 때, 딸은 ‘그냥 죽고 싶다’고 대답했다”는 이야기였습니다.
그러면서 라만은 최근 딸의 통증을 완화할 수 있는 젤 치료에 대해 들었다고 밝혔습니다. 하지만 안타깝게도 그는 영국건강보험(NHS)으로부터 이마르니가 치료를 받아온 인근 병원에서는 해당 치료를 진행하는 것이 불가능하다는 답변을 받았습니다. 치료를 위해선 별도 허가가 필요하다는 것이었습니다.
그는 “왜 인근 병원에서 그 치료를 받지 못하는지 이해할 수 없다”고 호소했습니다. 이에 대해 병원 측은 “환자를 최대한 안전하고 신속하게 돕기 위해 NHS와의 협력에 최선을 다하고 있다”고 밝혔습니다.
※ 삶의 희망이 보이지 않을 때 혼자 고민하지 말고 자살예방 상담전화 1393로 연락하세요. 당신은 혼자가 아닙니다.
황지혜 기자 hwangjh@donga.com
잉글랜드 링컨셔에 사는 11세 소녀 이마르니 초두리(Imarni Chowdhury)는 어린시절부터 간질성방광염이라는 난치병을 앓고 있습니다.
간실성방광염은 극심한 방광통, 방광궤양 등 증상과 혈뇨를 동반하는 난치병입니다. 발병원인은 정확히 밝혀지지 않았고, 보통 30~40대 여성에게서 더 많이 나타나는 질환으로 이마르니 같이 어린아이에게 발병하는 것은 흔치 않은 일입니다. 뿐만 아니라 간질과 기면증 증상도 있습니다.
이마르니의 아버지 라만 초두리(Rahman Chowdhury)는 그림즈비라이브와의 인터뷰를 통해 딸의 상태에 대해 좀 더 자세히 설명했습니다. 소변줄을 차고 다량의 진통제를 복용함에도 불구하고 딸의 고통이 극심하다는 것입니다. 그는 딸이 3도 화상, 혹은 암 4기 환자들과 비슷한 정도의 고통을 받고 있다고 말했습니다.
그리고 충격적인 이야기를 덧붙였습니다. “딸에게 ’다음주 (12세) 생일 때 무슨 선물이 갖고 싶니’라고 물었을 때, 딸은 ‘그냥 죽고 싶다’고 대답했다”는 이야기였습니다.
그러면서 라만은 최근 딸의 통증을 완화할 수 있는 젤 치료에 대해 들었다고 밝혔습니다. 하지만 안타깝게도 그는 영국건강보험(NHS)으로부터 이마르니가 치료를 받아온 인근 병원에서는 해당 치료를 진행하는 것이 불가능하다는 답변을 받았습니다. 치료를 위해선 별도 허가가 필요하다는 것이었습니다.
그는 “왜 인근 병원에서 그 치료를 받지 못하는지 이해할 수 없다”고 호소했습니다. 이에 대해 병원 측은 “환자를 최대한 안전하고 신속하게 돕기 위해 NHS와의 협력에 최선을 다하고 있다”고 밝혔습니다.
※ 삶의 희망이 보이지 않을 때 혼자 고민하지 말고 자살예방 상담전화 1393로 연락하세요. 당신은 혼자가 아닙니다.
황지혜 기자 hwangjh@donga.com