“하루 21시간 잠만 자는 아기”…희귀 증상에 성장도 멈춰

영국의 한 영아가 하루 21시간 이상 잠만 자고 전신 근력이 소실되는 이상 증세를 보여 의료진이 원인을 분석하고 있다. 

7일(현지 시간) 영국 일간 더선 보도에 따르면, 스코틀랜드 앵거스에서 태어난 한 아기가 생후 2개월 무렵부터 심한 구토와 함께 수면량이 급격히 늘어나는 증상을 보였다.

의료진은 근육의 힘이 거의 없어 안았을 때 몸이 인형처럼 아래로 늘어지는 ‘영아 저긴장 증후군(Floppy Infant Syndrome)’으로 진단했다.

저긴장증(Hypotonia)은 보통 뇌나 신경계, 유전적 결함 또는 근육 자체의 문제로 인해 발생한다.

하지만 수개월간 진행된 다수의 정밀 검사에도 불구하고 신경계 유전적 결함이 명확히 나오지 않아 의료진이 마땅한 대책을 세우지 못하고 있다. 

아이는 생후 14개월임에도 불구하고 전반적인 신체 발달 수준은 생후 5~6개월 단계에 머물러 있다. 또 스스로 음식물을 삼키지 못해 코를 통한 영양 공급 튜브(콧줄)에 의존하고 있다. 

아이의 어머니는 “아이가 근육 긴장도가 거의 없는 상태로 태어나 발달이 매우 더디다”며 “의료진이 원인 규명과 최선의 치료법을 찾기 위해 노력 중이지만 여의치 않은 상황”이라고 밝혔다. 그는 상시 간호를 위해 직장을 그만두고 가정보육 및 전문 간호를 전담하고 있다.

최강주 기자 gamja822@donga.com