천천히 돌로 변해가는 희소병 자매들 “아이 키우고 싶다”

phoebe@donga.comphoebe@donga.com2017-07-18 11:38:15

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벅스톤(왼쪽)은 2012 년에 결혼했고, 프레첼은 지난해 약혼했습니다. 핫스팟미디어/본인들 제공

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200만 분의 1 확률로 걸리는 근육이 뼈로 변하는 유전병과 싸우는 20대 쌍둥이 자매가 불확실한 미래에도 긍정적인 마음을 잃지 않고 있습니다. 7월 17일(현지시각) 영국 데일리 메일에 따르면, 북아일랜드에 사는 쌍둥이 자매 조 벅스톤(Zoe Buxton‧26)과 루시 프레첼(Lucy Fretwell‧26)은 근육과 힘줄이 서서히 뼈처럼 변하는 ‘진행성 괄화성 섬유이형성증’(FOP: fibrodysplasia ossificans progressiva)이라는 희소병을 앓고 있습니다. 이들에겐 보통 사람들에게는 생기지 않는 부분에 뼈가 생기고, 관절의 움직임이 점점 줄어들게 됩니다. 몸을 움직이고 입을 벌리는 것조차 어려워지게 됩니다. 유전 가능성이 있지만 이들은 자녀를 가질 것을 고려 중입니다. 벅스톤은 “우리의 상태가 삶을 완전히 멈추게 하는 걸 거부한다”고 말했습니다. 패션블로거 벅스톤은 17세 무렵 온라인에서 3살 연상인 현재의 남편 마이크 벅스톤(현재 나이 29)을 만났습니다. 부부는 2012년 결혼했습니다. 그는 “마이크는 사심 없는 사람이고 언제나 나를 우선시한다. 아침에 옷을 입히는 데 한 시간이 걸려도 좌절하지 않는다. 그는 불평하지 않는다”고 말했습니다. 그는 “장애가 있다고 인생의 가장 행복한 날을 즐길 수 없다는 건 아니다”라고 말했습니다. 두 사람은 아이를 낳고 싶지만 아이에게 같은 병이 유전될 확률은 50대 50입니다. 동생 프레첼의 약혼자 마이클 스미스(27)는 학교 선생님입니다. 2015년 만난 두 사람은 지난해 약혼했습니다. 프레첼은 “작년에 휴가를 보내는 동안 마이클이 청혼했을 때 황홀했다”라며 “결혼한 후 입양을 고려할 것”이라고 말했습니다. 쌍둥이 자매는 긍정적으로 생각하려고 노력하지만, 그들의 미래는 불확실합니다. 일반적으로 이 증상은 시간이 지남에 따라 악화되어 나중에는 음식을 삼킬 수도 호흡을 할 수도 없게 돼 죽게 됩니다. 쌍둥이들은 신약 테스트에 참여하고 있습니다. “우리는 서로 의지하고 FOP 환우 모임에 가입했습니다. 우린 항상 서로를 위할 것이고, 병이 결코 우리를 뒤로 가게 붙잡게 하지 않을 겁니다.”

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