희귀 피부병 앓는 26세 여성, 모델에 도전하다

내 피부는 나의 가장 큰 불안감이었다. 그러나 지금은...

올해 26세인 사라는 한국계 혼혈 미국인입니다. 그는 10살 때부터 신체의 세포와 조직을 서로 붙잡아주는 콜라겐에 결함이 생겨 피부가 얇고 늘어지는 희귀 유전성 질환인 엘러스-단로스 증후군(Ehlers Danlos Syndrome)을 앓고 있습니다. 이 때문에 늘 근육통에 시달리고 탈골 위험에 노출돼 있는데요.

사라는 처음 희귀병 진단을 받은 후 자신의 늘어진 피부를 숨기기 위해 항상 긴 옷을 입고 다녔습니다. 그는 “늘 긴 옷으로 늘어진 부위를 감추려 했다. 누군가가 나의 피부에 대해 묻는 것조차 싫어 피해 다녔다”고 말했는데요. 그러나 사라의 생각은 성인이 되면서 달라졌습니다. 그는 자신의 늘어진 피부를 있는 그대로 받아들이고 사랑하게 됐는데요.

사라는 “22살쯤에 내 몸에 대해서 완전히 다른 방식으로 받아들여보기로 했다. 남들과 다른 내 피부가 독창성을 가질 수 있고, 그것이 진귀하다는 것을 깨달았다. 늘어진 피부로 인해 생기는 주름선과 그것이 만드는 패턴이 아름답게 느껴졌다. 과거에 한 가지 면만 생각하고 나 자신을 추하다고 여긴 내가 바보였다”고 말했습니다.

지금 사라는 모델에 도전하고 있는데요. 전통적인 미적 기준에 당당히 도전장을 내민 것입니다.

그는 “모델 일을 통해서 궁극적으로 추구하는 것은 기존의 사람들이 가지고 있는 아름다움의 기준과 완벽함을 추구하는 집착을 깨뜨리는 것”이라고 말했습니다. 
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‌(사진=인스타그램)

Sara Geurts(@sarageurts)님의 공유 게시물님, 2017 1월 11 오후 3:48 PST

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