희귀병 14세 소년 “생일카드 10만 장 받고 싶어요”

사진=abc15.com

미토콘드리아에 이상이 생기는 희귀병에 걸린 미국 소년 제이콥 프리스틀리(Jacob Priestley)가 올해 8월 28일 15번째 생일을 앞두고 소원을 밝혔습니다. 제이콥의 소원은 ‘생일카드 10만 장 받는 것’이라는데요. 왜 이런 소원을 빌게 됐을까요.

5월 23일 아리조나 ABC15 채널 뉴스에 따르면 제이콥은 ‘사람들에게 자기 이름과 자기가 앓고 있는 병에 대해 알리고 싶어서’ 이런 목표를 세웠다고 합니다. 어린 나이에 세상을 떠날 수도 있다는 안타까운 현실을 담담하게 받아들이고 다른 사람들의 건강까지 생각하는 마음 씀씀이가 정말 대단합니다.

제이콥은 “투병생활은 정말 힘들어요. 전 거의 하루 종일 침대에 누워 있죠. 매일 온 몸의 기운이 쪽쪽 빨려나가는 것 같아요”라고 말하면서도 입가에 미소를 띠웠습니다.

희귀 난치병인 미토콘드리아병은 세포 속 기관인 미토콘드리아가 유전자 이상 때문에 제대로 기능하지 못하는 병으로 10만 명 당 12명 꼴로 발병합니다. 이 병에 걸리면 근력 저하, 뇌 이상, 치매, 발작 등 사람에 따라 다양한 증상이 나타나지만 현재로서는 완치할 방법이 개발되지 않은 상태입니다.

제이콥 부모님은 아들의 소원을 이뤄 주기 위해 SNS와 각종 매체에 제이콥의 사연을 알리고 집 주소를 공개했습니다.

“기적이 일어난다면 정말 행복하겠지만 그렇지 않더라도 웃음을 잃지 않고 계속 살아가야 합니다. 서로 함께 의지하면서, 계속 살아 나가야 합니다.”

제이콥 프리스틀리 주소Jacob PriestleyP.O. Box 855Queen Creek, AZ 85142United States

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