160세 몸에 갇힌 21세 男…“서커스에 팔라” 요구도

Ashutosh Memorial trust 페이스북

세계 최고령 조로증(Gilford Syndrome) 환자는 신체나이 160세 몸에 갇혀 있는 21세 남성입니다. 조로증은 어린 나이에 노화 현상이 나타나 노인처럼 되는 희소병입니다.

영국 매체 익스프레스, 데일리메일은 4월 26일(현지시간) 인도 하누만간지 출신 루페쉬 쿠마르(Rupesh Kumar·21)의 사연을 전했습니다. 희소한 고령화로 남보다 8배나 빨리 나이 들었습니다. 루페쉬의 부모는 아들을 서커스에 팔라는 제안까지 받는 등 마음고생을 했습니다.

조로증은 전 세계 800만 명 중 1명이 걸리는 희소병인데요. 루페쉬는 가장 오래된 생존자로 현재 몸무게는 19kg이 조금 넘습니다.

아버지 라마파티 쿠마르(45)는 아들이 아주 작을 때부터 자주 두통과 복통을 앓는 등 약했다고 말했습니다. 그는 “아들을 여러 의사에게 데려갔지만 누구도 상태를 진단할 수 없었다”며 “그저 진통제 몇 알 처방해 주곤 돌려보냈다”고 말했습니다.

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루페쉬가 성장함에 따라 그의 부모는 아들의 키와 외모가 남들과는 다르다는 걸 알아챘습니다. 시간이 지나면서 머리가 비정상적으로 커졌고 살이 빠졌습니다.

아들의 상태가 알려지면서 5년 전 루페쉬를 돕겠다고 마을로 찾아온 사람들도 있었습니다. 아버지는 “그들이 제 아들의 치료를 돕고자하는 좋은 사람들로 알았다”고 말했습니다. 하지만 이들의 속셈은 따로 있었습니다. 아들을 자신들에게 팔라고, 서커스에 데뷔시키겠다고 한 것입니다.

아버지는 “그들은 우리에게 30만 루피(530만 원)를 주겠다고 제안했다”며 “나는 정중하게 그들에게 가라고 했다. 100만 루피를 준다 해도 내 아이를 멀리 떠나보내지 않겠다”라고 말했습니다.

어머니 샨티 데비는 “감히 어떻게 그런 비인간적인 제안을 할 수 있느냐”고 분통을 터뜨렸습니다.

조로증 환자들의 수명은 평균 13세에 불과합니다. 하지만 루페쉬는 스무 살을 넘겼습니다. 치료법은 없습니다. 루페쉬의 근육은 점점 탄력을 잃고 눈은 침침해지고 있습니다.

루페쉬의 부모는 인도 총리에게 필사적으로 도움을 청하는 편지를 보냈습니다. 최근에는 지역 비영리단체인 Ashutosh Memorial Trust가 나서 필수적인 치료를 지원하고 있습니다.  

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