뼈가 약한 희소병으로 고통받는 소녀의 사연이 전해졌다.
미국의 뉴욕포스트는 지난 4월 5일(현지시각) “‘불완전 골형성증’으로 불리는 병을 앓고 태어난 6세 소녀가 있다”고 소개했다.
보도에 따르면 미국 캘리포니아주 헌팅턴 비치에 사는 조이는 작은 충격에도 뼈가 부러진다. 재채기만 해도 갈비뼈가 부러질 정도다.
선천적으로 뼈가 약한 탓에 쉽게 골절되는 희소 질환이다.
엄마 첼시는 "조이는 말 그대로 바람만 불어도 뼈가 부러진다"며 "뼈가 부러지는 횟수를 세는 것이 무의미하다"고 말했다.
미국의 뉴욕포스트는 지난 4월 5일(현지시각) “‘불완전 골형성증’으로 불리는 병을 앓고 태어난 6세 소녀가 있다”고 소개했다.
보도에 따르면 미국 캘리포니아주 헌팅턴 비치에 사는 조이는 작은 충격에도 뼈가 부러진다. 재채기만 해도 갈비뼈가 부러질 정도다.
선천적으로 뼈가 약한 탓에 쉽게 골절되는 희소 질환이다.
엄마 첼시는 "조이는 말 그대로 바람만 불어도 뼈가 부러진다"며 "뼈가 부러지는 횟수를 세는 것이 무의미하다"고 말했다.
그는 임신 중 조이의 병에 대해 듣고 유산을 권유받은 바 있다. 하지만 포지하지 않고 제왕절개로 아이를 낳았다.
조이는 쇄골뼈가 부러진 채 태어났으며, 태어난 순간부터 뼈를 보호하기 위해 온몸을 붕대로 감고 생활해야만 했다. 그런데도 만 한 살도 되지않아 무려 100번이나 뼈가 부러졌다.
치료법은 따로 없다. 근육을 강화시키고 심한 운동을 하지 않는 것이 최선이다.
첼시는 "의사들은 조이가 1년도 살지 못할거라고 했지만 벌써 일곱번째 생일을 앞두고 있다"면서 "앞으로는 남들과 똑같은 기회를 갖고 행복했으면 좋겠다"고 희망했다.
페이스북 구독
조이는 쇄골뼈가 부러진 채 태어났으며, 태어난 순간부터 뼈를 보호하기 위해 온몸을 붕대로 감고 생활해야만 했다. 그런데도 만 한 살도 되지않아 무려 100번이나 뼈가 부러졌다.
치료법은 따로 없다. 근육을 강화시키고 심한 운동을 하지 않는 것이 최선이다.
첼시는 "의사들은 조이가 1년도 살지 못할거라고 했지만 벌써 일곱번째 생일을 앞두고 있다"면서 "앞으로는 남들과 똑같은 기회를 갖고 행복했으면 좋겠다"고 희망했다.
![[지역 살리기 '트래블리그' 수상작] MZ다운 소도시 여행법-'상주시' 편](https://dimg.donga.com/a/186/117/90/3/ugc/CDB/29STREET/Article/65/52/cc/5d/6552cc5d1df472cdf64a.jpg)
![[인터뷰] 김수군 패션디자이너 인터뷰](https://dimg.donga.com/a/186/117/90/3/ugc/CDB/29STREET/Article/65/4c/97/29/654c972905cbd2738275.jpg)
