사진=Huffington Post UK / Stanley Palmer
올해 15살인 영국 소년 스탠리 팔머는 친구들 사이에서 ‘스탠’으로 통합니다. 스탠은 영화 보러 가는 것도 좋아하고, 방과 후 친구들과 어울려 노는 걸 즐기는 평범한 소년입니다. 주말엔 승마나 수영을 하며 늘 보람찬 하루하루를 보내고 있습니다.
밝고 다정한 소년 스탠이 주변 친구들과 다른 점이 있다면 ‘다운 증후군’을 갖고 태어났다는 것입니다. 다운증후군은 21번 염색체에 이상이 생겨 발생하며 정신지체, 신체기형, 전신 기능이상, 성장장애 등을 가져오는 유전질환입니다.
‘다운 증후군 환자들은 정상인과 같은 삶을 살 수 없다’는 인식이 퍼져 있지만, 스탠 가족들은 그렇게 생각하지 않습니다. 아버지 스티브 씨는 3월 21일(현지시간) 허핑턴포스트 영국판과의 인터뷰에서 “스탠은 밤낮으로 아주 바쁘게 생활하고 있습니다. 학교 치어리딩 특별활동에도 참여하고 친구도 많죠. 최대한 많은 활동을 경험하면서 아이 사회성이 점점 좋아지는 게 보여요”라고 말했습니다.
특별활동 지도선생님 애너벨 헤이 씨도 스탠과 같은 장애를 가진 청소년들이 더 많은 특별활동에 참여해야 한다고 주장했습니다. 여러 사람과 함께 몸을 움직이고 함께 과제를 수행하면서 협동심이 길러지고 문제 해결 능력도 좋아지기 때문입니다.
스탠의 부모님은 “스탠이 남들과 다른 병을 가지고 태어났지만, 남들 못지 않게 인생을 즐기며 살 수 있도록 도와주고 싶습니다”라고 말했습니다. 부모님은 스탠이 대학 진학, 취업, 독립생활 등 다른 아이들이 밟는 인생 단계를 똑같이 밟기를 원하고 있습니다.
“다운증후군을 가진 아이를 키워 보기 전까지는 몰랐어요. 흔히들 다운증후군 환자를 보고 ‘정신연령이 몇 살 아이 수준’이라는 표현을 하잖아요? 그런 게 참 적합하지 않은 말이더라고요.” 스티브 씨는 아들이 사람들의 생각보다 훨씬 눈치가 빠르고 예민한 감수성을 지녔다고 강조했습니다. 가족 중 누군가 우울해 보이면 스탠이 가장 먼저 알아차리고 와서 위로해 준다고 합니다.
대학을 졸업하고, 직업을 갖고, 독립해서 혼자 삶을 꾸리는 것. 물론 그리 쉬운 일이 아니겠지만 부모님은 스탠이 해낼 수 있을 거라고 믿고 있습니다.
“주변 사람들의 지지만 있다면 장애를 가진 사람들도 자기 인생을 충분히 꾸려나갈 수 있습니다. 누구나 행복해 질 권리가 있어요.”
페이스북 구독
밝고 다정한 소년 스탠이 주변 친구들과 다른 점이 있다면 ‘다운 증후군’을 갖고 태어났다는 것입니다. 다운증후군은 21번 염색체에 이상이 생겨 발생하며 정신지체, 신체기형, 전신 기능이상, 성장장애 등을 가져오는 유전질환입니다.
‘다운 증후군 환자들은 정상인과 같은 삶을 살 수 없다’는 인식이 퍼져 있지만, 스탠 가족들은 그렇게 생각하지 않습니다. 아버지 스티브 씨는 3월 21일(현지시간) 허핑턴포스트 영국판과의 인터뷰에서 “스탠은 밤낮으로 아주 바쁘게 생활하고 있습니다. 학교 치어리딩 특별활동에도 참여하고 친구도 많죠. 최대한 많은 활동을 경험하면서 아이 사회성이 점점 좋아지는 게 보여요”라고 말했습니다.
특별활동 지도선생님 애너벨 헤이 씨도 스탠과 같은 장애를 가진 청소년들이 더 많은 특별활동에 참여해야 한다고 주장했습니다. 여러 사람과 함께 몸을 움직이고 함께 과제를 수행하면서 협동심이 길러지고 문제 해결 능력도 좋아지기 때문입니다.
스탠의 부모님은 “스탠이 남들과 다른 병을 가지고 태어났지만, 남들 못지 않게 인생을 즐기며 살 수 있도록 도와주고 싶습니다”라고 말했습니다. 부모님은 스탠이 대학 진학, 취업, 독립생활 등 다른 아이들이 밟는 인생 단계를 똑같이 밟기를 원하고 있습니다.
“다운증후군을 가진 아이를 키워 보기 전까지는 몰랐어요. 흔히들 다운증후군 환자를 보고 ‘정신연령이 몇 살 아이 수준’이라는 표현을 하잖아요? 그런 게 참 적합하지 않은 말이더라고요.” 스티브 씨는 아들이 사람들의 생각보다 훨씬 눈치가 빠르고 예민한 감수성을 지녔다고 강조했습니다. 가족 중 누군가 우울해 보이면 스탠이 가장 먼저 알아차리고 와서 위로해 준다고 합니다.
대학을 졸업하고, 직업을 갖고, 독립해서 혼자 삶을 꾸리는 것. 물론 그리 쉬운 일이 아니겠지만 부모님은 스탠이 해낼 수 있을 거라고 믿고 있습니다.
“주변 사람들의 지지만 있다면 장애를 가진 사람들도 자기 인생을 충분히 꾸려나갈 수 있습니다. 누구나 행복해 질 권리가 있어요.”
![[지역 살리기 '트래블리그' 수상작] MZ다운 소도시 여행법-'상주시' 편](https://dimg.donga.com/a/186/117/90/3/ugc/CDB/29STREET/Article/65/52/cc/5d/6552cc5d1df472cdf64a.jpg)
![[인터뷰] 김수군 패션디자이너 인터뷰](https://dimg.donga.com/a/186/117/90/3/ugc/CDB/29STREET/Article/65/4c/97/29/654c972905cbd2738275.jpg)
