"난 두렵지 않다", 세상을 거꾸로 보는 병에 걸린 남자

nuhezmiknuhezmik@donga.com2017-03-20 17:23:47

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거꾸로 본 세상

사진= Claudio Viera de Oliveira 페이스북

세상을 거꾸로 보는 남성이 있습니다. 이 남성은 심각한 유전병으로 태어날 때부터 목이 구부러져있었는데요. 마치 머리가 등에 붙어있는 것처럼 보입니다.

브라질에 사는 클라우디오 비에라(Claudio Viera de Oliveira)는 희귀병인 선천성다발성관절구축증에(Arthrogryposis multiplex congenita)을 앓고 있는데요. 이는 관절을 이루는 뼈나 연골 등에 변형이 일어나 움직임에 장애가 있는 상태로, 교정이 매우 어려운 희소병입니다. 임신 초기에 발병하는 이 질환은 최악의 경우 장기와 뇌 손상을 가져와 사망에 이르게 하는 무서운 질병인데요.

클라우디오는 이 질병으로 인해 사진에서처럼 목이 완전히 등 쪽으로 꺾여있고, 팔다리가 모두 굽어 있습니다. 클라우디오의 엄마는 그가 태어날 당시 의사들로부터 “24시간 이내에 사망할 것”이라는 진단을 받았다고 합니다. 그러나 클라우디오의 가족들은 결코 그를 포기하지 않았습니다.

결국 의사들의 예상은 빗나갔고, 클라우디오의 가족들은 아이를 더 이상 병원에 데려가지 않았는데요. 가족들은 클라우디오가 생활하기 편하도록 집안의 모든 가구를 재배치하고 전등 스위치 등의 높이도 조절했는데요. 또한 클라우디오가 또래아이들과 다른 자신의 모습에 좌절하지 않도록 최대한 독립심을 키워주기 위해 노력했습니다. 휠체어마저 사용할 수 없는 클라우디오가 혼자서도 외출 할 수 있도록 특수 신발을 제작하기도 했죠.

가족들의 사랑으로 클라우디오는 당당히 학교에 나가고 졸업을 하는 등 평범한 생활을 해왔고, 그 역시 스스로가 남과 크게 다르지 않다고 여기며 밝고 긍정적인 성격으로 성장했는데요.

그렇게 시간이 흘러, 클라우디오는 현재 40세가 됐습니다. 그리고 최근 자신의 인생 이야기를 담은 자서전, ‘거꾸로 본 세상’((O mundo está ao contrário, The World is Upside Down)을 출간했는데요. 책이 출간되자마자 클라우디오는 브라질 사람들 사이에서 ‘슈퍼스타’가 됐습니다.
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‌그는 책을 통해 ‘자신을 다르게 보거나 차별하는 사람들을 두려워하지 않는다’고 말했습니다.

사진 속의 항상 웃고 있는 클라우디오의 모습에서 그의 강인함과 용기가 느껴지는데요. 현재 수많은 브라질 청년들이 그를 ‘롤 모델’로 삼고 있다고 합니다.

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