‘17kg’ 성인 남성, 맨몸 사진 촬영 “찍어도 되나 고민 많았다”

celsetta@donga.comcelsetta@donga.com2017-03-10 18:39:25

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사진=사진작가 헨릭 표르토프트 씨 페이스북(@FotografHenrikFjortoft)

선천적 근위축(spinal muscular atrophy)이라는 병 때문에 평생 누워서만 살아야 하는 노르웨이 남성 톨스테인 레홀(31)씨가 용기 있게 맨 몸으로 사진을 찍었습니다.

지난 5일(현지시간) 온라인 매체 뉴스너가 전한 바에 따르면 톨스테인 씨는 행동보조인의 도움이 없으면 걷기는커녕 일어나 앉을 수도 없다고 합니다. 병 때문에 체중이 17kg밖에 나가지 않아 보통 남성들과 많이 다른 겉모습을 가지고 있지만 그는 교사와 정치인이라는 직업을 갖고 활발히 사회생활을 하고 있습니다.

톨스테인 씨가 당당한 사회의 일원이 될 수 있었던 건 절대적으로 부모님 덕분이었습니다. 부모님은 아들이 평생 누워서만 살아야 한다는 말을 듣고서도 흔들리지 않았습니다. ‘평범하게’ 톨스테인 씨를 키웠고 장애를 뛰어넘어 뭐든 할 수 있다는 자신감을 심어 주었습니다.

사진=톨스테인 씨 인스타그램(@chairman86)

형제들과 마찬가지로 대학을 졸업한 톨스테인 씨는 전 세계 곳곳을 여행하기도 했고, 평소에 원하던 대로 선생님이 됐습니다. 정치에 관심이 많아 정당 활동을 하며 정치 경력을 쌓기도 했습니다.

“제가 너무 뼈밖에 없어서 놀라는 사람들이 있는데, 전 살찌고 싶지 않아요. 살 찌면 절 돌봐주시는 분이 힘들 테니까요. 들어서 옮겨야 하는데 너무 무거우면 안되잖아요!” 늘 긍정적이고 유머가 넘치는 톨스테인 씨. 그는 “이젠 학생들도 제 겉모습에 그렇게 신경 쓰지 않아요”라며 웃었습니다.

사진=사진작가 헨릭 표르토프트 씨 페이스북(@FotografHenrikFjortoft)

어딜 가나 주목을 받고, 또 그만큼 긍정에너지를 전파하고 다니는 톨스테인 씨 사연이 알려지자 젊은 사진작가 헨릭 표르토프트 씨는 이 멋진 남성의 모습을 더욱 더 널리 알리고 싶어졌습니다. 헨릭 씨는 톨스테인 씨에게 “아무런 꾸밈 없는 자연 그대로의 모습을 찍고 싶다”고 제안했고, 한참 고민하던 톨스테인 씨는 그 제안을 받아들였습니다.

“제가 뭐 브래드 피트도 아니고, 빈말이라도 멋있다고 할 수 있는 몸은 아니죠. (촬영하기까지) 고민이 많았어요. 이런 모습을 모두에게 보여줘도 되는지... 하지만 제 몸 사진으로 사람들에게 좋은 메시지를 줄 수 있다면 괜찮을 것 같았습니다. 겉모습과 자아는 서로 다르다는 것, 어떤 겉모습을 가지고 있든 모두 어울려 살아가야 한다는 것을요.”

위대한 정신은 육체에 갇히지 않는다는 걸 몸소 보여 준 톨스테인 씨. 당신을 응원합니다.

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