의사는 낙태를 권유했지만…뇌 기형 아기 기적의 2년

phoebe@donga.com2017-03-06 18:52:42
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뷔엘 가족에게 저작권이 있습니다. 
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“어려운 시기가 있었지만, 우리는 아직 여기 있습니다.”

4일 영국 데일리메일에 따르면, 미국 플로리다 주에 사는 아기 잭슨 뷔엘(2)은 일반적인 뇌의 20%만 가지고 태어났습니다. 두개골은 대부분 없는 선천성 무뇌증 아기입니다. 얼굴에는 피멍이 들어 있었고, 탯줄은 목에 감겨 있었습니다.

초음파로 미리 잭슨의 상태를 안 의사들은 아기가 태어나도 단지 몇 시간만 생존할 수 있을 거라며 중절 수술을 권유했습니다. 그러나 독실한 기독교 신자였던 잭슨의 엄마 브리타니와 아빠 브랜던은 낙태를 거부했습니다.

의사들은 아이가 걷거나 말하거나 듣기 보기를 영영 할 수 없을 거라고 했습니다. 그러나 30개월 된 잭슨은 이러한 예상을 뒤엎고 물건을 잡고, 엄마 아빠에게 “사랑해요”라고 말할 수 있습니다.

잭슨은 'Microhydranencephaly'이라는 병을 앓고 있습니다. 원인도 알 수 없는, 통계에도 거의 잡히지 않는 희소증상입니다.

여러 차례 힘든 순간이 찾아왔지만, 부모의 마음을 다독여 준 것은 점점 자극에 반응하는 잭슨의 모습입니다.



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브랜던은 “지난 2년 동안 힘들고 고통스러운 순간들이 많았다. 이제 힘들었던 과거가 기쁨의 대답으로 돌아오고 있다”고 말했습니다. 그는 “잭슨이 보고 듣는 것은 물론, ‘엄마’, ‘아빠’, ‘사랑해’ 같은 말도 할 만큼 상태가 좋아지고 있다”고 전했습니다.

뷔엘 가족은 소셜미디어에 잭슨의 이야기를 공유했습니다. 처음에는 “혐오스럽다”며 악플을 다는 사람들도 있었습니다. 가족에게 위해를 가하겠다는 협박도 있었죠. 그러나 점점 가족을 지지하는 사람도 늘어나고 있습니다.

잭슨은 8명의 의사와 전문가의 도움으로 물리치료를 받고 있습니다. 엄마 브리타니는 “우리는 아기를 적극적으로 지키려고 노력하고 발전하는 아이처럼 대우하려고 한다. 그래서 정말 바쁘다. 하지만 아이는 매 순간을 즐긴다”라고 말했습니다.

잭슨은 자기가 좋아하는 장난감도 알아보기 시작했습니다. 버튼을 누르면 불이 켜지는 단단한 녹색 거북이를 참 좋아한다고 합니다. 브리타니는 “아이가 정말 큰 웃음을 지으며 끌어안고 곧바로 버튼을 눌렀다”라며 웃었습니다.

“만약 그 당시 잭슨을 잃어버렸다면, 지금의 기쁨은 없었을 것”이라고 말하는 부부. 두 사람은 ‘잭슨 강함 재단’을 지난해 3월 시작했습니다. 재단은 신경학 연구, 장애인과 친인척을 위한 기금 마련 및 인식을 제고 역할을 하고 있습니다. 1월 재단은 세 군데 조직에 기부를 했습니다. 부부는 잭슨의 삶을 기리고 더 많은 사람들과 이야기를 나눌 수 있도록 책도 출판했습니다.

“잭슨은 태어난 직후부터 매일 바뀌고 있습니다. 솔직히 우리는 잭슨을 자랑스럽게 생각합니다. 그는 우리 아들이고 우리는 어떤 장애나 어려움에 관계없이 모든 부모가 저녀를 사랑해야 하는 것처럼 그 아이를 사랑합니다. 우리는 그를 위해 최선을 다하려고 노력하고 있어요. 궁극적으로 우리는 잭슨의 삶과 이야기가 삶을 믿고, 영감을 믿는 것에 관한 것이라고 생각합니다.”

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