피부 벗겨지는 희소병 아기의 첫돌, 엄마의 눈물

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몸 전체에 고통스러운 물집이 생기고 피부가 벗겨지는 희소 피부병을 갖고 태어난 여자 어린이가 첫 생일을 맞았습니다.

미국 뉴욕 롱 아일랜드에 사는 아기 매켄지 카드무스(1)는 유전적 결함으로 인한 희귀질환인 수포성표피박리증(Epidermolysis Bullosa)을 앓고 있습니다.

나비 날개와도 같은 연약한 피부의 손상을 막기 위해 아기의 몸은 늘 붕대로 싸여 있습니다. 다행히 아기는 화내지 않고 잘 참는다고 합니다.

엄마 리즈는 CBS 뉴욕에 “우리와 함께 울어줄 누군가가 있을 거라고 믿는다”라고 말했습니다.

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엄마와 간병인은 아이 피부에 세균을 없애기 위해 아세트산 세척액으로 씻어 준 다음 피부가 너무 건조해지지 않도록 일반 식염수로 다시 씻어 내는 일을 매일 반복합니다. 그러면 4시간에서 7시간을 탈 없이 보낼 수 있습니다.

치료제는 아직 없습니다. 그저 치료약이 개발될 때까지 가족은 아이의 피부를 닦아 주고 붕대로 감아주는 일밖에 할 수 없습니다.

매켄지의 가족과 친구들은 병에 대한 인식을 높이고 환우를 돕는 기금을 마련하기 위해 지난해부터 소셜미디어 캠페인을 시작했습니다. #RockTheSocks라는 해시태그를 붙이는 캠페인인데요. 지역 고교 풋볼팀은 매켄지가 매일 착용해야 하는 붕대를 모방해 손에 양말을 끼우고 #RockTheSocks 캠페인에 참여했습니다.

리즈는 “모든 사람들이 매우 놀라웠다. 매켄지는 자석과 같다”라며 “딸은 지역 사회를 이끌어가는 자석이고, 우리 가족을 모으는 자석이었다. 아이는 우리의 삶을 밝히는 빛이 되었다”라고 말했습니다. 

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