심장이 갈비뼈 밖으로 나온 소녀 “뛰면 안 되지만 뛰어다녀요”

celsetta@donga.comcelsetta@donga.com2017-02-21 17:55:16

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사진=BBC

일곱 살 러시아 소녀 버사비야 보룬 양의 심장은 남들과 다른 곳에 있습니다. 인체의 핵심 장기인 심장은 갈비뼈로 보호받을 수 있도록 왼쪽이나 오른쪽 흉곽 안에 자리잡고 있지만, 버사비야의 심장은 뼈로 보호받지 못하는 명치 아래쪽에 돌출돼 있습니다.

태어날 때부터 흉곽 밖으로 튀어나와 있던 심장 때문에 매사에 조심해야 하는 버사비야의 이야기는 지난 17일(현지시간) 영국 미러 등 외신에 소개됐습니다. 버사비야의 증상은 ‘칸트렐 증후군’이라고 하는 질환으로 신생아 만 명 중 한 명 미만 꼴로 발생하는 아주 희귀한 병입니다.

숨 쉴 때, 기침 할 때마다 심장이 움직이는 게 뚜렷이 보이지만 버사비야는 여느 일곱 살 꼬마들과 다를 바 없이 해맑은 아이입니다. BBC와의 인터뷰에서는 “이런 심장을 가진 사람은 저 밖에 없어요”라며 밝은 모습을 보였습니다.

“전 부드러운 천으로 된 옷만 입어요. 심장이 밖으로 나와 있지만 걸어다니는 것도 좋아하고 점프도 잘 해요. 막 뛰어다니면 안 된다고 하는데 사실 전 달리기도 좋아해요. 예수님, 조랑말, 천사 그리는 것도 좋아해요.”

사진=다리 보룬 씨 제공

버사비야가 태어났을 당시 의료진은 엄마 다리 씨에게 “곧 최악의 상황이 올 수도 있으니 마음의 준비를 하라”고 말했습니다. 하지만 의료진의 경고와는 달리 버사비야는 일곱 살이 됐고 소녀의 심장은 여전히 잘 뛰고 있습니다.

버사비야네 가족은 치료를 위해 러시아에서 미국으로 이사했습니다. 아직 몸이 약하고 혈압이 높아 당장 수술하기는 어렵지만 다리 씨는 희망을 버리지 않고 있습니다.

“러시아에서는 의사들이 계속 ‘손 쓸 수 없다’, ‘오래 못 살 것이다’ 이런 식으로만 얘기하더군요. 멀쩡히 살아 숨 쉬는 아이를 보고 계속 얼마 못 갈 거라고만 하는 의사들을 보고 정말 화가 났습니다. 우리 아이가 평생 밖으로 나온 심장을 가지고 살기는 너무 위험하니 꼭 치료해 줄 거예요.”

“엄마가 제 심장을 손으로 감싸 주실 때 정말 좋아요”라고 말하는 아이. 약한 충격에도 위험할 수 있기 때문에 학교에도 가지 못하지만 버사비야는 집에서 공부도 하고 운동도 하며 햇살처럼 밝은 소녀로 성장하고 있습니다. 버사비야가 무사히 수술을 받고 건강을 찾길 바랍니다.
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