18개월 ’아기 헐크’… “수술 받고 이겨내길”

dkbnews@donga.com2017-01-09 10:53:28
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‘헐크’로 불리는 18개월 아이의 사연이 안타까움을 자아냈습니다.

영국 일간 데일리메일 인터넷판은 최근 "18개월 된 아이가 한쪽 팔이 마치 헐크처럼 변했다"면서 "유전자 변이로 인한 질병으로 알려졌다"고 전했습니다.

보도에 따르면 미국 플로리다주에 사는 매디슨 개틀린은 오른쪽 팔이 유독 심하게 부어오른 상태로 태어났습니다. 희소 유전병인 ‘선천성 혈관 기형 장애’로, 이 장애는 온몸에 기형이나 종양이 자라나는 희소병입니다. 전 세계적으로 200명 정도만 앓는 병입니다. 
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매디슨은 태어난 직후에 "오래 살기 힘들다"는 의료진의 진단을 받았습니다. 
‌그러나 매디슨의 부모는 포기하지 않았고 건강하게 자라면서 18개월을 맞이했습니다.

그의 팔은 마치 헐크처럼 보이지만 종양 때문에 두꺼워진 것입니다. 팔을 감싸는 맞는 옷이 없어 불편함을 감수해야만 하죠. 게다가 하루에 두 번씩 팔에 가득 찬 림프액을 빼내야 하는 치료를 받고 있습니다.

'아기 헐크'라는 별명은 매디슨의 엄마가 붙여준 것입니다. 엄마는 SNS에 사진을 올리면서 "팔을 부끄러워하지 말고 자랑스럽고 떳떳하게 살라고 '아기 헐크'라는 별명을 붙여줬다"고 설명했습니다.

그러자 해외 네티즌들은 "모성애가 절로 느껴진다"면서 "희소병이지만 이겨낼 수 있다고 믿는다"면서 응원의 목소리를 높였습니다.

매디슨 엄마의 소원은 한 가지입니다. 수술할 때까지 별탈 없이 자라는 것입니다. 매디슨이 성장할수록 팔에 있는 종양도 함께 자라기 때문이죠.

네티즌들은 "정말 슬프다"면서 "부디 꼭 이겨내고 수술 받을 때까지 건강할 것이다. 꼭 그렇게 될 것이다"고 격려했습니다.

‌동아닷컴 도깨비뉴스 통신원 한신人 dkbnews@dkbnews.com

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