예쁜 얼굴이 신경섬유종증때문에...현희씨의 안타까운 사연

최정아 기자
최정아 기자2016-10-21 13:15:32
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20일 방송된 SBS ‘순간포착 세상에 이런일이’(이하 세상에 이런일이)에서는 신경섬유종증을 앓는 심현희 씨(33)의 안타까운 사연이 공개됐습니다.

심현희 씨는 신경섬유종증을 앓고 있는 환자로, 얼굴의 피부 전체가 아래로 늘어져 이목구비조차 알아보기 힘든 상태입니다. 게다가 20년 전 앓은 녹내장 때문에 시력조차 잃게 됐습니다.



심현희 씨의 아버지는 딸이 숨 쉬는 것에는 지장이 없느냐는 질문에 “입이 다물어지지 않고 늘어져서 코와 입 두 군데로 숨을 쉰다”고 답한 뒤 깊게 한숨을 내쉬었습니다. 그는 “답답하다. 보고 있으면 안타깝다”며 고개를 숙였습니다.

문제는 얼굴의 혹 뿐만이 아니었습니다. 머리 뒷부분이 심각하게 함몰된 것입니다.

심현희 씨의 아버지는 “태어났을 때부터 장애를 갖고 태어났다. 지금 살아있는 게 기적이다”라며 “계속 (병원에) 갔지만 뚜렷하게 치료를 못하더라”고 말했습니다.


심현희 씨는 선천적으로 머리 일부분의 뼈가 형성되지 않은 채로 태어나 여러 번의 수술을 받았다고 합니다. 그나마 불행 중 다행인 건 머리는 함몰 상태지만 뇌 기능에는 이상이 없다는 것입니다.

심현희 씨의 아버지는 “(딸이)지금 초등학교 2학년 정도(의 체구다). (팔이)이렇게 가늘다. 이게 서른 세 살 먹은 사람의 팔인가”라며 속상해했습니다. 현재 심현희 씨는 키 130cm에 몸무게는 30kg에 불과합니다.



딸을 생각하며 눈물짓는 심현희 씨 부모님
심현희 씨는 늘어진 피부 때문에 발음을 제대로 하기 힘들어 컴퓨터를 통해 대화를 한다며 “살고 싶지 않았다. 돈도 많이 들고 걱정돼서”라고 적었습니다. ‘밖에 나가보고 싶지 않은가?’라는 질문에는 “사람들 시선이 싫다. 사람들이 웃을 때나 왜 그런지 물어볼 때 안 보여도 소리로 다 들을 수 있으니까”라고 답해 시청자들을 안타깝게 했습니다.

심현희 씨는 “얼굴은 크고 코는 납작해서 돼지코 같다”며 “(얼굴이)작고 귀여웠으면 좋겠다. 예쁘게 화장도 하고 예쁜 옷도 입고 싶다”면서 눈물을 흘렸습니다. 태어났을 땐 뚜렷한 이목구비로 어딜 가나 예쁘다는 소리를 많이 들었지만, 걸음마를 떼자마자 혹이 생기기 시작했다고 합니다.




심현희 씨의 어린 시절 사진
심현희 씨의 어머니 역시 등 부위 등에 작은 혹이 가득했습니다. 어머니는 “결혼하기 전엔 없었는데 아이를 가지고 나서 생겼다”며 딸의 병이 자신 때문에 생긴 것 아닌가 하는 생각에 죄인처럼 살았다고 털어놨습니다.

심현희 씨의 상태를 본 의사는 “신경섬유종이라는 병으로, 유전성 질환이다. 지금까지 본 것 중에 가장 심한 사례”라고 말했습니다. 이어 “(병원 내) 관련된 과를 전부 소집했는데 의견이 반반이었다. 수술에 대한 위험성 때문이다. 환자의 목숨까지도 위험해 질 수 있다”고 밝혔고, 가장 문제가 되는 부분으로 심현희 씨의 얼굴에 난 혹을 언급했습니다. 그는 “이 부분이 굉장히 빠른 속도로 커지고 있다. 혹시 악성으로 바뀌는 것이 아닌가 생각이 든다”고 설명했습니다.

심현희 씨는 그럼에도 수술을 갈망했습니다. 그는 “수술이 위험할 수도 있을텐데 그래도 하고싶냐”는 제작진의 물음에 “네. 하고싶어요”라며 조심스럽게 속마음을 전했다.

‘세상에 이런 일이’ 제작진은 방송 후 홈페이지를 통해 “심현희 씨를 돕고 싶어하는 시청자들의 문의가 많다”며 SBS 나도펀딩(http://nadofunding.sbs.co.kr)을 통해 심현희 씨의 의료비에 쓸 후원금을 모금하고 있다고 안내했습니다. 심현희 씨가 건강을 되찾아 밝게 웃을 수 있는 날이 꼭 왔으면 좋겠습니다.