희소병 때문에…4살 생일에 처음으로 밖에서 놀아본 아이

대부분의 어린아이들은 밖에서 뛰노는 것을 좋아합니다. 하지만 몇몇 아이들의 경우 치명적인 질병으로 인해 원하는 바를 이루지 못하기도 합니다. 지난 8월 26일 리틀띵스가 아놀드-키에리 증후군을 앓고 있는 4살 브로디의 사연을 소개했습니다.

코네티컷 그리스월드에 사는 싱글맘 줄리아 루빈(Julia Rubin)은 네 아이의 어머니입니다. 그녀의 아들 브로디(Brody · 4)는 26주 만에 2파운드(약 1kg)를 간신히 넘긴 채로 태어났습니다. 태어나서도, 자라면서도 계속 아팠던 브로디는 결국 희소병인 키아리 증후군 3기 (Chiari malformation III) 진단을 받았습니다. 

사진=유튜브 Inside Edition, 해당 영상 캡처

아놀드-키아리 증후군은 소뇌의 일부분이 돌출되어 뇌와 척수가 만나는 곳에 이상이 생기는 희귀질환입니다. 균형감 상실, 피로, 심한 두통 등을 호소하며 심한 경우 시력 및 근력 상실, 섭취 장애 등을 겪기도 합니다. 이 병으로 브로디는 걷기 어려웠으며 만성적인 고통에 시달렸습니다. 

아이는 3살이 되던 작년 뇌 안의 압력을 제거하기 위한 수술을 받고서야 말을 하기 시작했습니다. 햇빛에 지나치게 민감해 화상을 잘 입는 탓에 밖에 나가 노는 것은 생각할 수조차 없습니다. 특수 제작된 가방도 늘 메고 다녀야 하기에 물놀이는 꿈도 꿀 수 없었습니다.

사진=유튜브 Inside Edition, 해당 영상 캡처

2017년 메이크 어 위시(Make-A-Wish) 재단이 줄리아에게 필요한 것을 물었을 때 그녀는 "브로디를 밖에서 놀게 해주세요"라고 말했습니다. 줄리아는 "다른 아이들처럼 하지 못하는 것을 해주는 게 가장 좋은 소원이 될 거라고 생각했어요. 아이는 바깥에서 놀 수 있는 공간을 원했습니다."라고 설명했습니다.

소원을 이뤄주기 위해 재단은 자외선을 차단하는 텐트를 만들 수 있는 곳을 물색했습니다. 최종 선정된 기업은 놀이공간이 될 텐트를 브로디의 집 뒷마당에 설치해 문과 연결했는데요. 텐트 안에는 장난감, 풀장 등을 배치했습니다. 처음으로 밖에서 놀 수 있게 된 브로디는 매우 기뻐했다고 합니다.

줄리아는 브로디가 평소에는 가방 때문에 물에서 놀 수 없기 때문에 풀장에서 노는 것을 가장 좋아했다고 밝혔습니다. 그녀는 자신의 아이가 아프더라도 가능한 한 많은 것을 경험하기를 바랍니다. 줄리아는 "도움을 주신 많은 분들께 감사드린다"라고 전했습니다. 

아놀드-키아리 증후군의 발생 빈도는 전체 인구의 0.6~0.9%로 알려져 있습니다. 현재 이 질병에 대한 많은 연구가 지속적으로 이루어지고 있으며 위험부담이 크지만 수술로 완치한 경우도 있다고 합니다. 브로디 또한 언젠가는 건강한 몸으로 삶을 즐길 수 있겠죠?

 이규현 동아닷컴 인턴기자 dlab@donga.com

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