희귀질환으로 늘어진 피부 당당히 공개했던 20대 모델 근황

kimgaong@donga.com2019-05-28 16:47:45
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늘어진 피부를 당당히 공개했던 28세 모델의 근황이 전해졌습니다. 

데일리메일에 따르면 미국 모델 사라 거츠(Sara Geurts·28)는 10살 때 엘러스-단로스 증후군(Ehlers-Danlos syndrome) 진단을 받았습니다. 이 질환은 콜라겐에 결함이 생겨 피부가 늘어지고 쉽게 탈골되는 증상이 나타납니다. 

청소년기에는 여름에도 긴팔 티셔츠에 청바지를 입을 정도로 자신을 감추는데 급급했습니다. 하지만 성인이 되면서 있는 그대로의 모습을 사랑하게 됐고 피부도 당당히 공개했습니다. 또한 수영복 모델 등으로 활약하며 사회적 편견에 맞섰습니다. 

그는 인스타그램에도 자신의 사진을 올리며 긍정적인 영감을 줬습니다. 팔로우는 5월 28일 기준 8만3000명이 넘습니다. 

하지만 지난 1년 동안 합병증이 악화되어 침대에서 보내는 일이 많아졌다고 합니다. 최근 두 달 사이 10회 이상 응급 진료도 받아야 했습니다.

그의 동성 애인은 고펀드미(GoFundMe) 사이트를 통해 병원비를 모금하고 있습니다. 

누리꾼들은 “빨리 나았으면 좋겠다”, “희귀병 환자들을 잘 대표해줘서 너무 감사하다”, “당신은 용감하다” 등의 댓글을 달며 그를 응원하고 있습니다.

김가영 기자 kimgaong@donga.com

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