안면 신경 손상으로 눈을 감거나 입을 다물 수 없는 여성의 사연이 전해졌습니다.
5월 1일 메트로에 따르면 미국 버지니아주 여성 한나 본 세처(Hannah Vaughn Setzer·28) 씨는 어렸을 때부터 희귀 유전질환인 낭포성 히그로마(cystic hygroma)를 앓았습니다. 이 질환으로 머리와 목에 수천 개의 낭종이 생겼습니다.
5월 1일 메트로에 따르면 미국 버지니아주 여성 한나 본 세처(Hannah Vaughn Setzer·28) 씨는 어렸을 때부터 희귀 유전질환인 낭포성 히그로마(cystic hygroma)를 앓았습니다. 이 질환으로 머리와 목에 수천 개의 낭종이 생겼습니다.
한나는 낭종을 제거하는 수술을 받았는데 설상가상으로 의료사고가 발생해 안면 신경 손상을 입었습니다. 이 피해로 눈을 감거나 입을 다무는 건 불가능해졌습니다. 수면 중에는 눈동자가 위쪽을 향하지만 눈꺼풀은 감지 못 합니다.
또한 그는 기도와 식도를 막는 낭종 때문에 기관절개술도 받았습니다. 어렸을 때부터 몸에 붙은 기관절개관을 관리하는 방법을 배우고 하루에 20번씩 거즈를 갈면서 스스로 건강을 챙겼습니다.
그녀는 어릴 적부터 낯선 사람들의 무례한 말을 들어왔지만 희망적으로 살아가고 있습니다. 그는 SWNS와의 인터뷰에서 “나는 스스로에 대해 자신이 있다”면서 “나는 스스로 아름답다는 것을 알고 내 몸을 좋아하며 내가 똑똑하다는 것을 알고 세상에 많은 기여를 하고 있다”라고 말했습니다.
또한 그는 기도와 식도를 막는 낭종 때문에 기관절개술도 받았습니다. 어렸을 때부터 몸에 붙은 기관절개관을 관리하는 방법을 배우고 하루에 20번씩 거즈를 갈면서 스스로 건강을 챙겼습니다.
그녀는 어릴 적부터 낯선 사람들의 무례한 말을 들어왔지만 희망적으로 살아가고 있습니다. 그는 SWNS와의 인터뷰에서 “나는 스스로에 대해 자신이 있다”면서 “나는 스스로 아름답다는 것을 알고 내 몸을 좋아하며 내가 똑똑하다는 것을 알고 세상에 많은 기여를 하고 있다”라고 말했습니다.
2017년에는 온라인에서 만난 남편과 결혼해 행복한 나날을 보내고 있습니다.
지난해부터는 인스타그램에 ‘피딩튜브.피트니스(@feedingtube.fitness)’라는 계정을 운영하면서 운동 콘텐츠를 올리고 있습니다. 그는 “이 페이지에서 많은 환자들이 영감과 안정감을 얻어 갔으면 좋겠다”라면서 운영 계기를 전했습니다.
김가영 기자 kimgaong@donga.com
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지난해부터는 인스타그램에 ‘피딩튜브.피트니스(@feedingtube.fitness)’라는 계정을 운영하면서 운동 콘텐츠를 올리고 있습니다. 그는 “이 페이지에서 많은 환자들이 영감과 안정감을 얻어 갔으면 좋겠다”라면서 운영 계기를 전했습니다.
김가영 기자 kimgaong@donga.com
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