피부 없이 태어난 아기…부모 ”꼭 안아주지도 못 해”

celsetta@donga.comcelsetta@donga.com2019-04-25 09:08:33

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사진=GoFundMe

존재 자체만으로도 부모를 기쁘게 하는 자식을 낳고도 품에 꼭 안을 수 없는 미국 부부의 사연이 알려졌습니다.

미국 텍사스 주에 사는 프리실라 맬도나도 그레이(Priscilla Maldonado Gray) 씨는 지난 1월 1일 아들 자바리(Ja’bari Gray)를 낳았습니다. 새해 첫 날 보물 같은 아이를 만났다는 기쁨도 잠시, 프리실라 씨와 남편 마빈(Marvin Gray)씨는 충격에 빠졌습니다. 아들 자바리가 전신 대부분에 피부가 없는 선천성 피부무형성증을 갖고 태어났기 때문입니다. 아이는 턱과 가슴뼈, 손가락 등이 제대로 발달하지 못 한 상태였고 체중도 1.36kg에 불과했습니다.

아이의 전신 중 피부가 정상적으로 형성돼 있는 부분은 머리 얼굴, 양 다리 뿐이었습니다. 몸통과 팔 등 넓은 부분은 피부가 덜 만들어져 근육 등이 보이는 상태였습니다.

프리실라 씨는 현지 언론 샌안토니오 익스프레스 뉴스에 “의료진이 설명해 줄 때까지 혼란스러워서 아무 말도 하지 못 했다”고 당시 심경을 밝혔습니다. 아이가 태어나서 기쁨의 눈물을 흘려야 하는 상황인데도 아무도 말을 꺼내지 못 하고 침묵만이 감돌았다고 합니다. 의사들은 진찰 결과 자바리가 피부무형성증과 더불어 표피 수포증(epidermolysis bullosa·피부가 극도로 약해 가벼운 상처에도 쉽게 물집이 잡히는 유전 질환)을 갖고 있는 것으로 보인다고 말했습니다.

불행 중 다행히 자바리는 안정된 상태를 유지하고 있지만 심각한 유전병을 안고 살아가야 할 아들을 생각하면 부부는 고민이 많습니다. 당장 피부이식 수술비와 치료비를 마련할 것도 걱정이지만 아이가 다칠까 봐, 혹 아파할까 봐 꼭 안아 주지도 못 하는 현실에 안타까움만 앞설 뿐입니다.

현재 자바리를 위한 온라인 모금 페이지에는 8만 여 달러가 모였습니다. 10만 달러를 목표로 모금중인 부부는 “아들과 함께하는 매 순간순간이 축복이다. 모금액이 얼마가 되든 응원해 준 분들께 감사하며 아들과 같이 싸워나갈 것”이라 말했습니다.

이예리 기자 celsetta@donga.com

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