‘혀’가 너무 커서 숨 못 쉬고 밥 못 먹는 16개월 아기

성인만큼 큰 혀를 갖고 태어난 생후 16개월 아이의 사연이 누리꾼들을 울리고 있다고 피플, 인사이드에디션 등 외신이 12월 27일 보도했다.

미국 오클라호마주에 살고 있는 베이커 로스(Baker Roth)는 베크위트-비데만 증후군(Beckwith Wiedemann Syndrome·BWS)을 앓고 있다.

이 병은 특정 복강 장기, 혀 등의 비대증, 배꼽탈장, 배아종, 신장 이상 등 여러 증상을 특징으로 하는 성장 장애로 영아사망률이 20%에 이르는 희귀 유전병이다.

베이커의 부모는 “(임신 당시) 초음파 검사 때마다 아이가 혀를 내밀고 있는 것이 귀엽다고 생각했다. 하지만 그건 BWS에 의한 증상이었다”며 “많은 의사들도 이 증후군에 대해 잘 모른다”고 말했다. 그는 병을 앓는 태아를 사랑스럽다고 여기기만 했다고 슬퍼했다.

베이커는 예정일 보다 8주 빨리 응급 재왕절개 수술을 통해 태어났고 상황은 위급했다. 큰 혀 때문에 숨 쉬기 힘들어하는 아이를 위해 의료진은 기관절개관을 삽입했고, 배 밖으로 성장한 신장을 다시 몸 안으로 집어넣는 수술도 진행했다.

지난 6월에는 간에서 종양을 발견, 몇 달 간 입원해 화학치료를 받고 10월 퇴원하기까지 했다.

이들 가족은 당시 온라인 모금 사이트인 고펀드미를 통해 베이커의 치료비를 성공적으로 모금한 바 있다.

이제 베이커에게 필요한 건 보다 쉽게 숨 쉬고, 제대로 음식물을 먹고, 입으로 소리를 내고 말하게 해줄 수 있는 혀 축소수술이다.

누리꾼들은 베이커와 로스 가족을 응원했다. 베이커를 응원하는 베이커 스트롱(Strong) 페이지에는 “작은 천사를 위해 기도하고 있다”, “수술은 성공할 것” 등 댓글이 이어지고 있다. 

황지혜 기자 hwangjh@donga.com

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