“난치병 어린이의 소원을 이뤄드립니다”

donga@donga.com2018-12-12 09:25:44
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단장증후군으로 투병 중인 이지유 양(오른쪽)이 11월 10일 서울 강남구 삼성로 샌드박스 네트워크 스튜디오에서 크리에이터 도티, 잠뜰과 만나 즐거운 시간을 보내고 있다. 메이크어위시재단 제공
“정말 행복한 시간이었어요. 20년 뒤 꼭 다시 찾아올 테니 저를 기억해 주세요.”

11월 10일 서울 강남구 삼성로 샌드박스 네트워크 스튜디오에서 단장증후군으로 투병 중인 이지유 양(10)이 유튜브 크리에이터 도티와 잠뜰을 만나서 건넨 첫 인사였다. 단장증후군은 음식물을 소화하는 소장의 절반 이상이 없어 흡수 장애와 영양실조를 유발하는 병. 이 양은 14개월간 수술과 입원 등으로 힘든 투병생활을 했다. 그때 도티와 잠뜰의 유튜브 방송을 보며 큰 위안을 얻었고, 실제 한번 보고 싶다는 꿈을 갖게 됐다.

이 양의 바람은 한국메이크어위시재단의 주선으로 현실이 됐다. 메이크어위시재단은 올해 5월부터 내년 6월까지 우리은행과 함께 진행하는 ‘우리 희망 투게더 프로젝트’를 통해 이 양처럼 백혈병, 골육종, 뇌종양 등 소아암과 희귀 난치병으로 투병 중인 국내 환아 20여 명의 소원을 이뤄줄 계획이다.

메이크어위시재단은 매년 20억 원 규모로 소원 성취 사업 및 인식 개선 캠페인, 국제협력 사업 등을 펼치고 있다. 이를 위해 글로벌 기업 및 국내 기업들과 16년째 다양한 파트너십을 유지하고 있다. 기업 후원금이 전체 후원금의 60%가 넘을 정도로 비중도 크다. 최은혜 재단 대외협력팀 팀장은 “매년 많은 기업의 후원으로 난치병으로 투병 중인 국내 환아 300여 명의 꿈을 실현해주고 있다”며 “올해도 우리은행 등의 지원으로 11월 말 현재 295명이 소원을 이뤘다”고 소개했다. 재단은 앞으로 안정적인 사업 추진을 위해 개인 후원자 발굴에도 적극 나설 방침이다. 이달 6일에는 서울 강남구 강남대로 푸르덴셜타워에서 메이크어위시를 알리는 설명회와 연말 자선 바자회를 열었다.

재단은 림프종 등 소아암을 비롯해 희귀 난치병으로 투병하는 아동(만 3∼18세)의 소원을 이뤄주는 국제 비영리 단체 ‘메이크어위시(Make-A-Wish®)’의 한국 지부이다. 2002년 설립돼 지금까지 4000명이 넘는 아이들에게 희망을 선물했다.

황태훈 기자 beetlez@donga.com