유전질환 탓에 노인 얼굴로 살아가는 6세 어린이

kimgaong@donga.com2018-11-16 08:00:01
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Central European News
노인의 얼굴을 가진 6세 어린이 사연이 안타까움을 자아냈습니다. 

일간 더선은 카자흐스탄에 거주하는 예르나르 알리베코브(Yernar Alibekov·6)의 사연을 전했습니다. 

예르나르는 6세 어린이지만 70-80대 노인처럼 보입니다. 주름살이 많고 피부는 힘없이 축 쳐져 있습니다. 아이는 걸음마를 배울 때도 노인의 얼굴이었습니다.  

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그는 유전질환 엘러스-단로스 증후군(Ehlers-Danlos syndromes)을 앓고 있습니다. 콜라겐에 결함이 생기는 것이 특징입니다. 콜라겐 결함으로 관절이 느슨해지고 쉽게 탈골됩니다. 피부도 늘어지고요. 

예르나르는 나스타나 지역의 한 병원에서 피부 이식 수술을 받기로 했습니다. 18세 미만 어린이가 피부 이식수술을 받는 건 금지되어 있지만 병원은 아이가 조금이라도 평범하게 살길 바라며 수술에 동의했습니다.  

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