희소병 8살 소년 부름에 응답한 ‘아이언 맨’

phoebe@donga.com2018-03-29 11:24:16
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희소병에 걸린 한 어린이의 부름에 슈퍼히어로가 답했습니다.

영국 스코틀랜드 8살 어린이 아론 헌터(Aaron Hunter)는 로하드 증후군(ROHHAD syndrome)을 가지고 태어났습니다. 전세계에 보고된 환자가 100명도 안 되는 희소질환입니다. 심장박동이 느려지고 호흡에 문제가 있고 체중도 급격히 불어나며 치료법이 없어 성인이 되기 전 사망하는 병입니다.

아론은 2017년 로하드 협회 트위터 계정을 맡았는데요. 이 병에 대한 인식을 확신시키는 데 도움을 요청했고, ‘아이언 맨’ 로버트 다우니 주니어(Robert Downey Jr·52)가 응답했습니다.



트위터 해시태그 #아론은아이언맨이필요해(#AaronNeedsIronMan)은 놀랄 정도로 입소문이 났고, 어벤져스의 귀에까지 들어간 것입니다.

다우니의 재단인 랜덤 액프 펀드는 그 후 병에 대한 경각심을 일깨우기 위해 로하드 협회를 후원하기 시작했습니다.

3월 호 친절한 아이언 맨은 아론을 방문했는데요. 소셜미디어에 올라온 사진에 따르면, 다우니는 아론과 함께 밝은 표정으로 포즈를 취했습니다. 다우니는 어떻게 하면 이 8살 소년에게 기부할 수 있는지에 대한 깨알정도도 적어 놓았습니다.



다우니와 아론은 팀을 이뤄 치료법 연구에 필요한 자금을 조달하기 위해 #로하드에미치다(#GoMadForROHHAD)라는 해시태그를 런칭하기도 했습니다. 10달러 이상을 기부자 중에서 일부는 할리우드에서 열리는 ‘어벤져스 : 인피니티 워’ 월드프리미어에 참석할 자격이 주어집니다.

아론의 어머니 리사 헌터는 아론이 아이언 맨을 만난 기억은 결코 잊을 수 없을 것이라고 말했습니다. “그것은 마법과도 같습니다. 우리는 지금까지 아론이 이렇게 행복해하는 것을 본 적이 없어요. 그의 큰 심장은 희망으로 가득합니다.” 어머니는 다우니에게 감사한 마음을 표하며 페이스북에 이렇게 글을 남겼습니다.  

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