30살인데 알츠하이머 앓는 쌍둥이 아기 아빠 “어떡해”

phoebe@donga.comphoebe@donga.com2018-01-20 13:00:01

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부친도 알츠하이머로 36세 사망
쌍둥이 아기에게 병 유전 확률 50%

출처=justgiving

이제 겨우 서른 살 나이에 알츠하이머병으로 진단받은 영국 아버지가 자신의 아이들도 같은 병을 앓을 확률이 50%나 되는 걸 알고 눈물을 흘렸습니다.

영국 노팅엄셔 주에 사는 다니엘 브래드 베리(Daniel Bradbury‧30) 씨에겐 예쁜 여자 친구 조던 에반스(29) 씨와 18개월 된 쌍둥이 롤라, 재스퍼가 있습니다. 2017년 9월 다니엘 씨는 알츠하이머병으로 진단받았습니다.

부친도 같은 병으로 36세에 세상을 떠났기에 이 병의 위험성은 잘 알고 있었습니다. 그러나 쌍둥이에게 이 병을 물려줄 확률이 50%나 된다는 의사의 말에 다니엘 씨는 무척 충격을 받았습니다. 두 자녀는 의료법 때문에 18세까지는 유전자 검사를 받을 수 없습니다.

출처=justgiving

단기 기억 상실, 어지럼증, 균형을 잡는데 고통받는 다니엘 씨는 죽기 전 미국 플로리다에 있는 디즈니월드로 여행을 가기 위해 1만 파운드(한화로 약 1483만 원)를 모금 중입니다. 그는 가족과 되도록 많은 추억을 만들고 싶어 합니다.

다니엘 씨는 “죽음에 대해 생각하지 않으려고 한다. 나는 좋은 날들과 나쁜 날들을 날마다 살아간다. 얼마나 더 살지 모르겠다. 가능한 한 오랫동안 아빠 노릇을 하고 싶다”라고 말했습니다.

그는 “기억이 사라지면서 난 파트너와 아이들을 위한 영원한 기억을 만들고 싶어졌다. 아이들이 자라면 언젠가는 우리 모두의 비디오와 사진을 되돌아보고 소중히 여길 것”이라고 전했습니다.

다니엘 씨의 사연이 데일리메일, SWNS 등에 보도되면서 기부 사이트에 올라온 모금액은 1만8085파운드(약 2682만 원)가 넘었습니다. 며칠 만에 목표액을 훌쩍 넘긴 것입니다.

여자 친구 조던 씨는 “믿을 수 없었다, 우린 지금 놀라 기절할 것 같다”라며 “아직 디즈니월드 휴가 계획을 세우지 않았다. 일단 모든 것이 조금 안정되면 휴가를 예약할 것”이라고 SWNS에 말했습니다.

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