“생일 선물 뭐 갖고 싶니?” 아빠 질문에 “죽음”이라 답한 11세 딸

hwangjh@donga.com2019-01-21 14:59:33
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사진은 기사와 직접적인 관련 없음.
“딸, 생일 선물로 뭐가 받고 싶니?” “그냥 죽고 싶어요.”

잉글랜드 링컨셔에 사는 11세 소녀 이마르니 초두리(Imarni Chowdhury)는 어린시절부터 간질성방광염이라는 난치병을 앓고 있습니다.

간실성방광염은 극심한 방광통, 방광궤양 등 증상과 혈뇨를 동반하는 난치병입니다. 발병원인은 정확히 밝혀지지 않았고, 보통 30~40대 여성에게서 더 많이 나타나는 질환으로 이마르니 같이 어린아이에게 발병하는 것은 흔치 않은 일입니다. 뿐만 아니라 간질과 기면증 증상도 있습니다.

이마르니의 아버지 라만 초두리(Rahman Chowdhury)는 그림즈비라이브와의 인터뷰를 통해 딸의 상태에 대해 좀 더 자세히 설명했습니다. 소변줄을 차고 다량의 진통제를 복용함에도 불구하고 딸의 고통이 극심하다는 것입니다. 그는 딸이 3도 화상, 혹은 암 4기 환자들과 비슷한 정도의 고통을 받고 있다고 말했습니다.

그리고 충격적인 이야기를 덧붙였습니다. “딸에게 ’다음주 (12세) 생일 때 무슨 선물이 갖고 싶니’라고 물었을 때, 딸은 ‘그냥 죽고 싶다’고 대답했다”는 이야기였습니다.

그러면서 라만은 최근 딸의 통증을 완화할 수 있는 젤 치료에 대해 들었다고 밝혔습니다. 하지만 안타깝게도 그는 영국건강보험(NHS)으로부터 이마르니가 치료를 받아온 인근 병원에서는 해당 치료를 진행하는 것이 불가능하다는 답변을 받았습니다. 치료를 위해선 별도 허가가 필요하다는 것이었습니다.

그는 “왜 인근 병원에서 그 치료를 받지 못하는지 이해할 수 없다”고 호소했습니다. 이에 대해 병원 측은 “환자를 최대한 안전하고 신속하게 돕기 위해 NHS와의 협력에 최선을 다하고 있다”고 밝혔습니다. 

※ 삶의 희망이 보이지 않을 때 혼자 고민하지 말고 자살예방 상담전화 1393로 연락하세요. 당신은 혼자가 아닙니다. 

황지혜 기자 hwangjh@donga.com



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