‘태양 아래 나갈 수 없는 소녀’ 용감하게 졸업식 참석

최현정 기자
에디터 최현정 기자||2018-06-11 16:14
희소 질환 색소피부건조증 소녀 졸업장 받자
급우들 기립박수 쳐 
출처=CNN 화면
미국 캘리포니아주 다나 포인트에 있는 다나 힐즈 고등학교 졸업반인 라일리 맥코이(Riley McCoy)는 햇빛을 받으면 피부 DNA가 망가지는 희소 질환 색소피부건조증(Xeroderma pigmentosum, XP)으로 태어났습니다.

그런 라일리가 야외 졸업식에 참석했을 때 급우들은 기립 박수를 했습니다. “와! 라일리가 해냈어!”

CNN 6월 9일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 라일리는 “태양 앞에 나갈 수 없는 캘리포니아 소녀”로 알려져 있습니다. 연약하고 민감한 피부 탓에 평생 일광욕을 해본 적은 없죠. 그런데 이번에는 동급생들과 함께 졸업식에 참석하겠다고 고집을 피웠습니다.

라일리는 CNN과의 인터뷰에서 “나는 정말로 흥분했다. 정말로 흥분했다”라고 말했습니다. 라일리와 같은 XP 환자는 미국 유럽에서 인구 100만 명당 1명에 불과합니다. 햇빛을 지속해서 받으면 피부가 건조해지고 위축되며, 심한 화상이 생깁니다. 또 어린 나이에 다양한 피부암에 걸리는 경우도 있습니다. 그러나 이 모든 악조건도 라일리에게 꿈을 앗아가지는 못했습니다.

졸업식에 가기 위해 라일리는 라텍스 장갑과 방진복과 비슷한 특수한 자외선 차단 헤드기어를 착용했습니다. 얼굴 부분은 투명하고 아래에는 팬이 내장된 특수한 복장입니다. 상단에는 졸업식 모자를 꿰맸습니다.

어머니 팸 맥코이는 처음에는 위험을 감수하고 싶지 않았지만, 딸이 완강하게 친구들과 동행하겠다고 해서 놀랐다고 말했습니다. 딸이 졸업장을 받을 때 많은 학생들이 손뼉을 치고, 뒤따라 걸었습니다.

맥코이 씨는 “주변 모든 사람이 일어서기 시작한다는 걸 알게 됐다. 주변 모든 사람이 딸을 응원하고 이름을 불렀다. 사랑의 물결이 있었다”라고 말했습니다.

모두가 행복했던 순간이었습니다.