‘뇌성마비’ 오진에 13년 누워 지냈는데…약 바꾸자 이틀 만에 걸어

정봉오 기자
에디터 정봉오 기자|
사진=SBS 뉴스
3세 때 뇌성마비 판정을 받아 13년을 누워 지내야 했던 환자가 다른 병원에서 ‘세가와병’이라는 진단을 받고 극적으로 일어났다는 소식이 전해지면서 ‘세가와병’에 대한 관심이 급증하고 있다.

6일 대구·경북 지역방송 TBC에 따르면 A 씨 가족은 지난 2001년 만 3세인 A 씨의 걸음걸이가 부자연스러워 병원을 찾았다. 병원에서 A 씨는 ‘뇌성마비’ 판정을 받았다. 이후 A 씨는 수차례에 걸쳐 입원 치료를 받았다. 그러나 가족은 2012년 ‘뇌성마비’가 아닐 수 있다는 뜻밖의 얘기를 듣고 다른 병원을 찾았다.

가족이 찾아간 병원에서는 A 씨가 ‘세가와병’으로 불리는 질환이라고 판정했다. 이후 A 씨는 ‘세가와병’ 치료제를 복용한 지 이틀 만에 기적같이 일어나 걸었다.

사진=SBS 뉴스
국립보건연구원 등에 따르면 세가와병은 1976년 세가와 등에 의해 처음 보고된 이후 ‘세가와병’으로 알려져 있다. 신경전달물질의 합성에 관여하는 효소의 이상으로 도파민의 생성이 감소해 발생한다.

세가와병은 일반적으로 10세 이전에 발병한다. 소량의 도파민 약물에 의해 치료가 가능하며 장기적인 합병증이 없는 질환이기 때문에 조기 진단 및 치료가 매우 중요한 질환이다.

지난달 30일 경북일보에 따르면 A 씨는 ‘뇌성마비’ 관련 치료뿐만 아니라 평생을 누워 지내며 악화된 척추측만증의 후유증으로 수술까지 받았다. A 씨 아버지는 병간호에 잘 나가던 사업도 뒷전으로 미루며 가산을 탕진했다. A 씨는 ‘너무 억울하다’면서 아버지에게 소송을 내자고 했다.

A 씨 기족은 ‘뇌성마비’를 진단한 대학병원 학교법인을 상대로 지난 2015년 10월 13일 소송을 제기한 뒤 ‘첫 진단을 내릴 당시 의료기술 등을 종합하면 과실을 인정하기 어렵다’는 의료진과 2년 간 법적 공방을 펼쳤다.

대구지법 제11민사부(신안재 부장판사) 학교법인이 A 씨와 아버지에게 1억 원을 손해배상 하라며 강제조정 결정을 내렸다. A 씨 변호사는 당시 의료 기술로는 세가와병을 발견하기 어렵고, 대학병원 측이 일부 과실을 인정한 점을 고려해 조정안을 받아들였다고 설명했다.

정봉오 동아닷컴 기자 bong087@donga.com