하루에도 몇 번씩 목욕해야 사는 아기

이예리 기자
이예리 기자2019-01-19 09:30:01
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Jennie Wilklow
하루에도 몇 번씩이나 물 속에 들어가야 살아남을 수 있다는 아기의 안타까운 사연이 전해졌습니다. 2017년 9월 태어난 안나(Anna)는 세상 빛을 보자마자 피부가 딱딱해지고 갈라지는 증상으로 고통받기 시작했습니다.

안나의 어머니인 제니 윌크로우(Jennie Wilklow·34)씨는 제왕절개로 딸을 낳은 뒤 마취에서 깨어난 순간을 또렷하게 기억한다고 합니다. 그는 최근 피플(People)과의 인터뷰에서 “신생아였던 딸의 피부는 마치 갑옷처럼 딱딱했고 바짝 메말라 갈라져 있었다. 의사와 간호사들이 동요하는 게 보였다. 남편은 아무 말 없이 앉아 있었다”고 당시를 회상했습니다.





Jennie Wilklow
안나는 뱀비늘증(harlequin ichthyosis)이라는 치명적 피부 질환을 갖고 태어났습니다. 이 병에 걸린 채 태어난 아기들은 온 몸이 뱀 비늘처럼 갈라지는 증상을 보이며 대부분은 태어난 지 몇 주 안에 감염증, 신부전 등으로 사망합니다. 최근에는 의학 발전 덕에 적절한 치료를 받으면 오래 생존할 수 있게 됐지만 상태가 심각한 경우에는 여전히 목숨이 위태로울 수 있는 병입니다.

피부가 갈라지는 병이니만큼 아기에게도 극심한 고통이 따릅니다. 결국 제니 씨는 직장을 그만두고 하루 종일 딸을 보살피기로 마음 먹었습니다. 하루에도 몇 번씩 욕조에 물을 받아 안나를 목욕시키며 피부를 촉촉하게 유지해 주고 고칼로리 음식을 먹이다 보면 시간이 어떻게 가는 지 알 수조차 없습니다. 안나는 피부 때문에 하루에 2100칼로리를 소모한다고 합니다. 이는 성인 여성의 하루 섭취 권장 칼로리와 맞먹는 수준입니다.


제니 씨는 “안나는 병 때문에 고된 나날을 보내고 있지만 밝고 사랑스러운 아이”라며 “몸이 건조해서 불편할 때에도 늘 웃고 있을 정도로 긍정적이라 나도 딸에게서 많은 걸 배운다”고 말했습니다.

이예리 기자 celsetta@donga.com